Autisme – Mode d’emploi

…Une fois dans le bureau de l’attachée politque de mon député, je lui expliqua la situation aberrante que je vivais.  Elle disait être en mesure de pouvoir m’aider afin que nous puissions avoir des services le plus rapidement possible.  Comme nous étions un vendredi en fin de journée, elle me proposa de revenir le lundi suivant afin que je lui expose plus en détails la situation de ma fille.

Je profitai donc du week-end pour monter un dossier complet afin de le lui remettre le lundi qui suivait.  J’ai écrit l’historique complet de tout ce que nous avions vécu depuis le début du processus, en n’oubliant certainement pas, dans les moindres détails, les commnuications que j’avais eues avec le CLSC.  En arrivant à son bureau le lundi suivant, je lui dis de lire le dossier, que tout y était.  Elle fut surprise de voir que je m’étais préparé.  Je lui répondis que si je voulais qu’elle me sauve du temps, je devais m’organiser pour ne pas lui en faire perdre à mon tour.  Elle a convenu avec moi, que dès qu’elle aurait des nouvelles, elle me contacterait.

Une semaine plus tard, nous avions un rendez-vous à l’Hôpital pour ma fille.  En arrivant, j’ai constaté que l’équipe de spécialistes semblait un peu fâché contre moi.  On se dirigeait vers la salle de psycho-éducation quand une dame (la Directrice du programme pour enfants TED) demanda une rencontre avec moi.  Je fut quelque peu surpris.  En jasant avec cette dame bien sympathique, je me rendis compte que le bureau du député avait porté plainte en mon nom au Conseil d’administration de l’Hôpital pour mon insatisfaction à l’égard des services que j’aurais dûs recevoir.  La directrice semblait stupéfaite car j’avais toujours dit, jusqu’à ce jour, que j’étais entièrement satisfait des services reçus.

Et moi donc, je n’avais jamais autorisé qui que ce soit à formuler une plainte au C.A. de l’Hôpital.  Ma requête concernait exclusivement le manque de service au CLSC.  Pour corriger le tir, j’ai envoyé une lettre à la directrice du programme de l’Hôpital, à chacun des membres de l’équipe de spécialistes et au C.A. de l’Hôpital, pour leur mentionner que je n’avais jamais eu l’intention de porter plainte pour manque de services.  Bien au contraire, l’Hôpital nous avait bien supporter et répondu bien au-delà de nos attentes.  L’Hôpital fut bien heureuse de ma démarche.

Par contre, le problème subsistait.  L’attachée politique n’avait toujours pas règler la situation de ma fille.  Bien au contraire, ça n’avait qu’envenimé la situation.  Je l’ai donc contacté pour lui mentionné la situation.  D’entrée de jeu, elle m’a fait part qu’elle avait discuté avec la Directrice du CSSS (Maison-mère des CLSC) et que c’est cette dernière qui lui avait mentionné que l’Hôpital n’avait pas fait son boulot.  Je lui ai mentionné qu’elle était dans l’erreur.  Que l’Hôpital nous avait supporté en tout temps et fournit tous les documents requis pour nos démarches d’accès aux services.  J’ai donc demandé le nom et les coordonnées de cette personne afin que j’aie une petite discussion avec elle.  L’attachée politique a quelque peu hésité avant de finalement me donner son numéro.

Je l’ai donc appelé.  Dès le départ, je voyais qu’elle voulait jeter le blâme sur l’Hôpital.  Elle était convaincu de ce qu’elle avançait, jusqu’au moment où je n’en pouvais plus de voir qu’elle souhaitait uniquement trouver un coupable, autre que son organisme évidemment.  Je lui ai donc dis que je n’en avais rien à foutre à qui appartenait la faute.  Que j’avais une fille de 2ans et demi qui était en attente de services.  Que si la faute appartenait à l’Hôpital, comment se faisait-il qu’on avait pris 4 mois avant de me retourner mon appel, qu’il me fallait absolument passer par eux pour appuyer mes demandes mais que personne ne pourrait le faire d’ici deux ans…

Elle fut quelque peu surprise de mes dires.  Elle me répondit que je n’aurais jamais dû recevoir ce genre de traitement, qu’elle vérifierait et qu’elle me recontacterait.  Je lui répondit que j’en avait plein mon casque d’attendre et que si elle ne me donnait pas des réponses, je contacterais les médias pour pousser le dossier de ma fille.  Que ces derniers réagiraient beaucoup plus rapidement pour m’aider.  Quelques heures plus tard, elle me rappella.  Le discours venait soudainement de changer.  Elle me dit que malheureusement, les budgets n’étaient pas présents pour les services aux enfants autistes.  Que le CLSC privilégiait les personnes âgées et qu’il ne restait aucun sous pour les TED.  Je lui rappelai que la population avait quintuplé dans notre région depuis les 5 dernières années, que de plus en plus de jeunes familles s’y établissaient.  Ça serait peut-être intéressant que les priorités s’adaptent.  Je n’ai rien contre les services aux personnes âgées, mon grand-père en bénéficie en ce moment, quoi que des fois, ça laisse à désirer.  Mais bon, il faudrait qu’il y en ait en fonction des réels besoins de la population.

Finalement, elle s’excusa pour la façon dont on avait traité le dossier de ma fille.  Elle verrait à ce que je puisse avoir une intervenante sociale le plus rapidement possible, mais que pour le reste, je ne devais pas me créer trop d’attente.  Je la remerciai donc pour la dilligence qu’elle avait fait preuve dans mon dossier. 

Quelques jours plus tard, je recevais un appel du CLSC (la première dame que j’avais rencontrée au départ).  Elle me demanda de lui faire parvenir le dossier complet de ma fille.  Ce que j’avais déjà fait lors de la première rencontre, il y avait de celà quelques jours à peine.  Elle ne se souvenait pas de notre rencontre, elle me dit qu’elle m’appelait à cause de l’intervention de l’attachée politique.  Après une courte discussion, elle finit par se rappeler qui j’étais et elle s’excusa de cet oubli.  J’ai rapidement constaté que cette personne était réellement débordée (elle occupait une double fonction).  Je ne lui en tenait pas rigueur.  Elle me dit en conclusion que le CLSC me recontacterait sous peu pour une rencontre avec une intervenante sociale.

Donc, le 3 ans d’attente s’est transformé en 3 semaines.  L’intervenante nous a contacté et nous l’avons rencontrée.  Nous avons tôt fait de constater qu’elle ne connaissait pas grand chose au TED.  Malgré toute sa bonne volonté, nous devions la guider pour les demandes à compléter vers les différents services requis pour notre fille.  Elle me dit qu’elle appréciait notre compréhension de la situation et qu’elle ferait tout en son pouvoir pour nous aider.  La seule et unique bonne chose qui en est ressorti dans toute cette aventure, c’est que ma fille bénéficie depuis maintenant un an du Programme ICI (Intervention Comportementale Intensive) offert par le SRSOR.  Et c’est très bénéfique.  De beaux progrès ont été faits.  Pour le reste, aucun appui financier pour les couches, pour du répit ou tout autre service n’est offert.  Pour l’ergothérapie, la liste d’attente du CMR est de deux ans et plus, l’orthophonie n’est pas habilité pour les enfants autistes. 

En guise de conclusion, voici ce que je pense de cette aventure.  Il ne faut jamais lancer la serviette.  Il faut se battre car il en va du bien-être de nos enfants « différents ».  Malheureusement, à cause des démarches que j’ai entreprises et de ma « grande gueule », j’ai fort probablement passé devant d’autres personnes, qui elles ne se manifestaient pas et qui attendre toujours.  Mais c’était dans l’intérêt de ma fille, qui elle est sans défense.  Mais maintenant, ça bouge beaucoup plus quand j’appelle quelque part.  Ma conjointe me dit que je suis très probablement pas très aimé dans le mileu du CLSC parce que j’ai brassé la cage.  On m’a même déjà dit que j’était sur la liste: Lui on veut plus l’entendre…  donnez-y ce que vous pouvez …  Mais savez-vous quoi, s’il faut que je sois détester pour que ma fille ait des services, ça ne me dérange aucunement.  Notez par contre, que malgré que j’aie brassé la cage, j’ai toujours respecté les gens en place.  Bien souvent, ils sont pris dans un engrenage administratif et ne peuvent que peu de chose.  Ce qui n’empêche pas qu’il faut qu’on soit entendu….pour faire changer les choses…

Heuresement, ce n’est pas toujours comme ça pour tous.  Il y a des endroits où ça va bien.  Je tenais simplement à partager cette expérience au cas où vous auriez de la difficulté à recevoir des services et que vous cherchiez ce que vous pourriez faire…