Autisme – Mode d’emploi

Je suis le père d’une adorable petite fille de 4 ans, qui a été diagnostiquée à l’âge de 2 ans et demi comme étant autiste.  Voici notre petite histoire:

La vie se déroulait normalement.  Ma fille aînée et sa petite soeur vivaient à la maison avec leur maman.  Ma grande fille se développait d’une manière normale.  Ma conjointe, étant éducatrice en CPE, veillait au bon développement de nos deux filles.  Tout se déroulait normalement pour ma fille aînée.  Dès son jeune âge, elle savait se faire comprendre.  Elle parlait beaucoup, s’intéressait à tout et adorer jouer en compagnie de cousins(es) et de petits(es) amis(es).  Un cheminement des plus normal.

Concernant ma plus jeune, dès l’âge de 18 mois, on a remarqué qu’elle ne se développait pas comme notre plus vieille.  Évidemment, en tant que parents, on fait une comparaison entre nos deux filles, pour s’assurer que tout va bien dans leur développement respectif.  On se dit qu’elle est peut-être juste un peu plus lente au niveau de la communication, qu’elle est indépendante et qu’elle fait à sa tête.  Pourquoi?  Tout simplement parce qu’elle ne se retourne pas quand on l’appelle par son nom, elle ne pointe pas les objets qu’elle souhaite avoir et nous tire par le bras pour nous amener à ce qu’elle désire, sans nous regarder. 

Ma conjointe commence à avoir des doutes.  Elle croit que quelque chose ne va pas.  Notre fille ne s’améliore toujours pas au niveau de la communication et du langage.  Sans compter que d’autres éléments bizarres surgissent.  Par exemple, notre fille a toujours besoin d’avoir quelque chose dans ses mains.  Elle a des manies, comme se cogner le ventre sur à peu près tout ce qui l’entoure, aller de l’avant vers l’arrière en regardant la télévision, tourner en rond.  Elle ne nous regarde pas dans les yeux, elle semble vivre dans son monde (dans sa bulle) régulièrement.  Ma conjointe décide donc d’en parler à sa pédiatre pour son rendez-vous de 18 mois.

La pédiatre nous informe qu’avant de poser tout diagnostic, il faudrait faire passer un test d’audition à notre fille, pour évidemment constater si elle est sourde ou non.  On est inquiet, mais il faut ce qu’il faut.  Rapidement, les tests nous confirment qu’elle n’a aucun problème d’audition.  On est maintenant mélangé entre le soulagement et l’anxiété.  Notre pédiatre nous conseille d’aller consulter une spécialiste en troubles du comportement.

Ma conjointe s’y est présentée avec notre fille.  Très rapidement, la spécialiste indiqua à ma conjointe qu’il y ait un potentiel que notre fille soit autiste, à tout le moins avec un Trouble Envahissant du Développement (TED).  Bang!  On vient de frapper le mur!  Elle nous réfère donc à une équipe de spécialistes de Ste-Justine, qui va évaluer notre fille pour confirmer le diagnostic.  Lorsque ma conjointe m’annonce cette nouvelle, je tombe en larmes.  Ma petite fille, notre bébé, ne sera jamais comme les autres.  Avant notre première rencontre avec l’équipe de Ste-Justine, on se met sur internet pour tout lire ce qu’on peut sur la « maladie » (qui n’en n’est pas une en fait).  Quelles sont les origines? Quels sont les traitements?  Quoi faire? Qui consulter?  Quels sont les services offerts?  Toutes ces questions et bien plus encore.  Et là je vous épargne les commentaires de la famille…  Je vous y reviendrai dans un autre article…

On se remet donc de nos émotions, ma conjointe et moi, et on se dit que nous allons tout mettre en oeuvre pour lui donner la meilleure qualité de vie possible.  On regarde en avant (pas trop loin en avant quand même) et on affrontera les étapes une à la fois.  La première rencontre arrive donc avec l’équipe de l’Hôpital Ste-Justine.  Nous sommes accueillis par un Pédo-psychiatre, bien sympathique, qui regarde comment notre fille réagit à certains stimulis et si elle communique d’une quelconque façon.  Il essaie d’entrer en communication avec elle.  Il nous pose des questions sur son comportement dans la vie de tous les jours.  Il nous dit que notre fille est fort probablement TED (Trouble Envahissant du développement).  Il nous explique ce qu’est un TED, un autiste et un Asperger.  Mais qu’avant de statuer dans quel sous-groupe des TED notre fille est, il doit analyser son comportement avec son équipe (ergothérapeute et psycho-éducatrice).

Un long cheminement de 3 mois commence.  Nous commençons les consultations avec l’équipe, très humaine et extrêmement collaboratrice.  On nous fait cheminer tranquillement et graduellement vers un diagnostic final.  Petite anecdote, nous avons même devancer ce diagnostic.  En couple, nous avons longuement discuté de son état et avons ensemble compris ce qui s’en venait.  Lors d’une rencontre avec l’équipe de spécialistes, j’ai poussé le pédo-psychiatre à nous confirmer ce que nous attendions, soit que notre bébé était autiste.  Il hésitait quelque peu et avec raison, souhaitant davantage nous préparer psychologiquement au verdict.  En discutant davantage avec lui, nous lui avons fait comprendre que nous étions prêt et que pour nous, ce qui comptait maintenant le plus, c’était de savoir ce que nous devions faire pour aider notre fille à grandir avec ce « handicap ».  Sans surprise, le résultat est donc:  Votre fille est autiste!

Dans le prochain article:  Le début du combat pour des services…